Chacun a ses opinions,
chacun a son caractère

Fanny est venue au mois d'Août 1990, au stage peinture à la Sepaye dont j'ai déjà parlé dans la deuxième partie de cette enquête, au sujet d'Henri. Fanny avait à cette époque 14 ans. Elle peignait avec la bouche ; je lui ai écrit par la suite pour lui demander comment elle avait appris à lire et à écrire. Voici ce qu'elle m'a répondu, le 8 Octobre 1990 :

Bonjour Papy,

Merci pour ta lettre. Tu sais que j'écris moi-même mes lettres avec ma bouche ; et à l'école aussi, je suis normalement les cours. Je suis dans la même école depuis la maternelle, mais cette année est la dernière car je suis en troisième et il n'y a pas de lycée. Je suis allée en centre tout bébé pour de la rééducation après mes opérations. A la maternelle, les élèves m'avaient très bien accueillie, et maintenant tout va toujours très bien ; quand il faut changer de place, c'est eux qui m'emmènent et qui me donnent mes affaires ; ils me traitent comme les autres. Avant, je me demandais à quoi ça servait de savoir écrire et je comprends pourquoi maintenant.

Gros Bisous

Fanny

Maintenant, les enfants handicapés moteurs sont scolarisés, instruits soit dans des centres, soit dans des écoles où ils vont avec les autres enfants. Je dis bravo, car c'est un grand progrès qui me réjouit ; mais quand ils ont des diplômes, ils ont encore plus de difficultés pour trouver du travail que les jeunes valides. C'est le cas de Valérie et Laurent.

Valérie a également participé au stage de la Sepaye. Sur ma demande, elle raconte son histoire dans cette longue lettre, à la fin de laquelle j'ai mis un poème que Valérie a composé sur le stage peinture.

Tours, le 26 Septembre 1990

Bonjour Papy,

J'ai reçu votre lettre ce matin. J'y réponds tout de suite pour ne pas vous oublier dans mon emploi du temps.

Quand on me demande mon témoignage, les souvenirs d'enfance et mes colères jaillissent pêle-mêle. Mais il faut savoir rester calme pour faire passer son message. Pour simplifier, je répondrai à vos questions l'une après l'autre.

Avez-vous des jours de découragement et mêmes des crises de désespoir ?

Il serait prétentieux de dire que cela ne m'est jamais arrivé d'avoir envie de "foutre une bombe là-dedans" rien que pour me soulager.

Ma première crise de désespoir s'est passée quand à l'âge de 7 ans, ou peut-être un peu plus jeune, je ne comprenais pas pourquoi j'étais différente. Et surtout pourquoi les gens me le faisaient ressentir aussi durement par leur regard. Je pleurais la nuit dans mon lit ; et mon père m'a expliqué que c'était ainsi, que ça durerait toute ma vie, et surtout que la solution n'était pas de pleurer. Le regard des autres est encore dur à supporter quand je ne suis pas dans mon assiette ; je suis alors dure en rendant leur regard par mon regard noir ou en leur disant d'aller voir ailleurs...

Une autre période noire : j'avais décidé d'être couturière. Un essai d'une journée au lycée a persuadé tout le monde que c'était trop difficile. Manipuler des mètres de tissus, coudre parfaitement droit, agrafer le tissu sur un mannequin (je devais monter sur un tabouret pour atteindre l'épaule de mannequin) me demandait des efforts physiques considérables. Ce n'était plus de la couture, mais du sport ! Ce que j'avais eu du mal à supporter, c'était le "ce n'est pas la peine de revenir ma petite" de la prof. Rentrée à la maison, maman avait téléphoné pour entendre ce qu'ils n'avaient pas osé me dire ; ce n'était pas possible. Je leur en ai voulu longtemps de ne pas l'avoir dit simplement au lieu de cette phrase assassine.

Mes moments de découragement proviennent souvent des autres qui n'osent pas dire clairement ce qui ne va pas en essayant de trouver autre chose. Non, ils préfèrent se taire et vous regarder d'un air triste vous dépatouiller tout seul.

Avez-vous l'impression d'avoir remporté une victoire sur votre handicap quand vous faites quelque chose de difficile?

Réussir à faire quelque chose est toujours pour moi une revanche sur les autres et un pas de plus pour mon indépendance.

A l'école, je faisais du canevas grâce à la confiance de ma maîtresse (pourtant, la pauvre femme tremblait de me voir faire, et avait demandé à ma mère s'il fallait me laisser faire). J'ai appris à faire du vélo grâce à un guidon rapproché et un système de freinage aux pédales (rétropédales : pour freiner, on recule et ça freine).

Jusqu'à 17 ans, j'étais perpétuellement aidée par ma soeur et ma mère qui m'habillaient entièrement. Quand ma soeur s'est mariée, j'ai eu envie d'avoir plus d'autonomie. A partir de ce moment-là, tous les trucs, toutes les acrobaties y sont passées. Actuellement, les problèmes vestimentaires sont quasiment résolus, et j'apprécie d'avoir droit à mon autonomie.

Ma récente victoire (mais pas la dernière!) est d'avoir passé mon permis de conduire, et de pouvoir aller voir mes amis librement. Je me rappellerai toujours que mes victoires sont l'aboutissement de progrès, démarches, faits par d'autres avant moi. J'ai vu que je pourrai faire du vélo grâce à des amis dans le même cas ; j'ai envisagé le permis grâce à mon beau-frère ayant le même handicap.

Mais je crois que la plus belle victoire sur le handicap est de s'accepter soi-même, de se regarder dans une glace en voulant à tout prix enlever ce point noir sur le bout du nez qui va me complexer pour sortir en boîte alors que les autres ne verront que mes mains ; je ne vois pas ce qu'elles ont d'extraordinaire, alors que mon point noir sur le nez...

Avez-vous eu des difficultés pour trouver un emploi?

Oui, c'est encore une étape douloureuse où tout affaire d'apparence, de rentabilité. J'ai travaillé dans une banque trois ans de suite pour l'été ; cette place m'avait été acquise car je connaissais quelqu'un dans cette banque. Le travail se passait bien, les contacts étaient comme partout, entre ceux qui ont peur d'être mordus, les curieux indélicats, et les gens sympathiques. J'en ai gardé un bon souvenir, mais je n'ai pas pu y entrer définitivement.

Autrement, j'ai multiplié les stages, et je suis allée au niveau BTS. Mais l'argument est le manque d'expérience.

J'ai travaillé dans une coopérative dans le service comptable, mais cela s'est mal passé car les femmes du service ne m'avaient pas tellement acceptée. De plus, le poste devait évoluer vers de grandes responsabilités ; j'ai eu du mal à m'adapter, et la trouille n'a fait qu'empirer les fautes d'inattention, la fatigue et l'énervement. Je ne suis restée que pour le mois d'essai.

C'est difficile car la position est délicate : soit on se place dans les chômeurs en général, et il faut alors être mordant en sachant "se vendre" à l'entretien, et être très fort professionnellement ; soit on place le handicap au premier plan pour obtenir des emplois réservés pas toujours valorisant professionnellement.

Actuellement, je n'ai pas de travail, mais je cherche sans cesse. Il faudrait trouver du boulot pour cinq mois à Tours, afin d'être libre en Avril pour rejoindre Joël, Fanette et Evelyne à Boësset...

Mais j'ai quand même envie de travailler à Boësset pour garder un contact avec l'extérieur. Il faut aussi garder à l'esprit que la situation de chômage touche beaucoup de gens qui n'ont pas droit à des allocations. Mon allocation me permet d'avoir une certaine autonomie.

A l'école, quel comportement avaient les jeunes valides envers vous ? Se moquaient-ils de vous ou au contraire étiez-vous pour eux une camarade comme les autres ?

Ma grande chance est d'avoir suivi les études dans le cycle normal dès le cours préparatoire jusqu'au brevet de technicien supérieur. A chaque rentrée dans une nouvelle école, mes parents me présentaient au directeur de l'établissement pour éviter tout malentendu et faciliter mon insertion auprès du personnel enseignant et auprès des enfants.

Je garde la blessure des accrocs avec certains qui m'ont fait mal avec leurs regards, leurs réactions maladroites. Mais je préfère me souvenir d'amis d'enfance, d'adolescence, que je revois encore de temps en temps.

Mes amis me facilitaient la tâche autant de fois qu'ils le pouvaient ; en portant mon sac de classe, en m'aidant à ranger mes affaires dans le sac à la fin des cours, en copiant les cours quand j'étais absente, à m'habiller en tenue de gymnastique pour les cours de sport...

A l'exception des devoirs à faire, des leçons à apprendre où j'étais comme les autres, j'étais relativement protégée par les adultes et les enfants de mon âge.

Jeune, j'ai été hospitalisé des hanches et je n'étais pas solide sur mes jambes frêles ; un petit groupe d'amis restait toujours à mes côtés à la récréation pour me protéger des bousculades.

Je crois que j'ai eu beaucoup de chance, et l'école est le meilleur "terrain" d'intégration. Tous, valides et handicapés, ont droit à leur leçon de vie, car le don est réciproque.

J'ai beaucoup reçu (aide, sympathie, remise en question), et j'ai aussi donné (volonté de toujours être avec les autres, petits "exploits" sportifs en natation).

Voilà, j'ai répondu le plus clairement possible à vos questions. C'est vrai que nous avons une opinion, des idées, une personnalité, car nous sommes avant tout des êtres humains, accessoirement des handicapés.

Au plaisir de vous faire la bise

Poème de Valérie

Le Peintre
D'abord l'odeur te surprend
Si tu n'as pas l'habitude
De toutes ces fortes effluves
Qui chatouillent mon nez pensant.
Tes yeux s'ouvriront surpris
A la lumière d'un monde
Rythmé par les secondes
Pour un bonheur infini.
Ne dis plus un mot.
Il est là. Seul. Heureux
De recréer le ciel bleu
Dans le silence du pinceau.
Dans sa tête défilent des paysages
Qui font battre son coeur
Et lui donnent l'ardeur
De faire vibrer l'image.
N'essaie pas de comprendre
Quel est le message
D'amour pour ce visage
Qui saura t'attendre.
L'histoire n'aura pas de fin.
Le tableau aura toujours
Au coucher du jour
Envie de vivre demain.

Laurent, de Haute Vienne, est un IMC qui parle et qui marche. Il était comme animateur à un séjour de vacances APF au mois de Juillet 1990, tout près de Limoges. C'est là que je fis sa connaissance. Il était confronté au problème de l'emploi, lui aussi ; il m'a envoyé son témoignage, que je vous présente :

28 Octobre 1990

Cher René,

J'ai bien reçu votre lettre qui m'a fait grand plaisir et dont je vous remercie.

Je suis favorable à votre enquête, à laquelle je vais vous donner les réponses les plus justes que je puis et qui j'espère vous aideront.

Je suis allé dans un centre, notamment celui de Couzex, à l'âge de 10 ans et jusque 17 ans, où s'est faite ma scolarité du CM à la troisième.

Pour ce qui me concerne, j'ai certains jours le cafard, voire le désespoir, comme tout le monde.

Ma victoire a été après être sorti de Couzex, à l'école de Saint Julien, quand ma prof de comptabilité m'a demandé de revenir dans un centre. Il y a eu une réunion avec le proviseur du lycée, et je suis resté au lycée, où j'ai eu un BEP et un CAP de comptabilité.

Pour le travail, j'embauche le 1er Octobre au bureau d'une maison de retraite où j'ai déjà travaillé pendant plus de deux ans. Mais autrement, rien ne s'est ouvert sur moi ; on m'a même raccroché au nez quand la personne a entendu ma voix.

Voilà, je pense avoir été suffisamment précis sur ma vie de "handicapé", pour vous aider dans votre enquête.

Maintenant, je vais vous quitter en vous envoyant toutes mes amitiés.

Laurent

Dans la dernière partie de cette enquête, nous avons abordé le problème de l'emploi des handicapés avec les témoignages de Valérie et Laurent. Nous allons continuer avec celui de Viviane.

J'ai connu Viviane vers 1975, je ne me rappelle plus très bien, au foyer APF Bordier de Parthenay. Elle était sans travail. Elle venait au foyer pour donner des cours d'orthographe et essayer d'apprendre à lire à ceux qui ne savaient pas. Maintenant, je lui laisse la place.

Cher Papy,

J'aurais vraiment voulu te donner un topo de ma petite expérience, mais le temps me manque.

Oh ! oui, il a fallu que je me batte. Tiens, je vais te donner les principaux épisodes ; si tu veux ou si tu peux, tu pourras les utiliser.

Originaire d'une catégorie sociale modeste, puisque mes parents sont agriculteurs, ces derniers se sont battus pour que, malgré mon handicap physique, assez important, ma scolarité se déroule dans un cadre normal. Comprenant moi même rapidement que je ne pourrai faire aucun travail manuel en raison de mes difficultés, j'ai fait le forcing pour obtenir de bons résultats scolaires.

Sans aucun redoublement, j'ai donc obtenu en 1975 mon diplôme d'études universitaires générales, mention "Droit".

Les problèmes de l'emploi commençant à naître, je décidai d'interrompre mes études, contre l'avis de tous, pour me lancer sur le marché de l'emploi. Les portes s'entrouvraient et se refermaient aussitôt.

L'ANPE me conseillait de passer l'examen donnant droit aux emploi réservés, mais je savais pertinemment que certains handicapés l'avaient réussi et attendaient pendant de longues années : eh oui, ces emplois réservés vont d'office, en premier lieu, à ces chers retraités de l'armée. Les pauvres, ils n'ont que leur retraite pour vivre...

J'optai donc pour les concours administratifs. Mon second fût le bon : j'entrais comme secrétaire administratif dans une préfecture : je n'étais pas nommée dans mon département, cela m'aurait trop facilité la tâche ; mais je l'étais malgré tout dans la région.

Je m'estimais heureuse. Après avoir travaillé à plein temps pendant quelques années - six, je crois - je me suis mise à temps partiel car l'état physique se dégradait.

Il n'était pas facile de concilier toutes activités professionnelles, tâches ménagères et autres, lorsque le handicap vous pénalise sérieusement dans chacun de vos gestes.

J'ai donc perçu alors une allocation compensatrice. On s'est dépêché de me la supprimer. J'ai fait appel et me suis encore défendue pour la réobtenir.

Mariée depuis 1988, je me suis mise à mi-temps en 1989 après la naissance de mon fils, car faire face à tout devenait très difficile, sans compter l'état physique qui se détériorait.

Et bien, en ce début d'année 1991, l'administration me pénalise à nouveau en me supprimant mon allocation.

Pour quelle raison ? Mon mari perçoit trop : avec un SMIC amélioré d'une prime de 300 F par mois, il perçoit trop ! Si je ne travaille qu'à mi-temps, ce n'est pourtant pas par convenance personnelle mais en raison de mon handicap ; je voudrais bien qu'on le comprenne.

Bref, je viens de faire appel, et je vais encore essayer de me battre pour obtenir un semblant de compensation.

Finalement, se battre pour travailler lorsqu'on est handicapé physique, c'est bien, mais si nous nous réfléchissons bien, notre intérêt, et c'est un comble, serait de rester tranquillement chez soi. On se fatigue nettement moins, et on perçoit l'AAH.

C'est un sujet tellement ample de réflexion qu'il vaut mieux s'abstenir car cela rendrait malade.

Voilà mon pauvre Papy où j'en suis. Je me bagarre encore pour essayer d'avoir gain de cause. Cela me fatigue à la fin.

Allez Papy, je te laisse, car j'ai pris assez de temps pour les écritures ; il faut que je me remette à mes devoirs ménagers et maternels.

Je t'embrasse bien affectueusement et je ne t'oublie pas, c'est certain.

Viviane

Evidemment qu'il y a beaucoup de handicapés physiques qui ne sont pas capables de fournir au rendement dans un travail comme les valides à cause de leur handicap.

Dans ce cas, ils font des travaux artisanaux, souvent ils se lancent dans la peinture. S'ils ne peuvent pas se servir de leurs mains, ou celles-ci manquent, ils peignent avec la bouche ou avec leurs pieds.

Il y en a qui écrivent avec l'aide d'une machine à écrire ; s'ils ont des difficultés, ils utilisent une licorne ou un crayon placé entre les dents pour appuyer sur les touches.

L'informatique apporte aux handicapés moteurs un nouveau moyen d'expression. Il y en a qui réussissent à être indépendants en trouvant un logement et des auxiliaires de vie.

L'indépendance, d'après moi, c'est une grande chose car c'est la vraie intégration dans la société ; enfin, ce n'est que mon point de vue.

D'autres vivent en communauté (qui sont composées de valides et de handicapés). D'autres encore sont dans des foyers ; les moins chanceux sont dans des hospices, qu'on baptise de maisons de retraite ou hôpitaux.

Il y a des handicaps tellement lourds qu'ils interdisent toute activité. C'est malheureusement assez fréquent que des femmes et des hommes mariés qui étaient valides et sont devenus par suite de cause quelconque handicapés, ont été abandonnés par leur conjoint.

Aujourd'hui, il arrive aussi que les handicapés se marient entres eux ou avec des valides. Il y a encore trente ou quarante ans, c'était impossible. La morale a tout de même évolué.

Il y a des personnes qui sont doublement handicapées, physiquement et plus ou moins mentalement, à la naissance ou par une maladie, ou encore un traumatisme crânien après avoir reçu un choc dans un accident.

J'ai voulu mener cette enquête pour faire connaître le monde des handicapés moteurs, qui est souvent ignoré du grand public. Sans doute j'ai été maladroit ; c'est vrai que ce sujet est tellement vaste.

Je remercie encore tous ceux qui m'ont apporté leur témoignage si gentiment.

Je crois qu'il est temps d'arrêter cette enquête, sinon ça va ressembler aux feuilletons américains à la télé, qui durent ridiculement des années.

René Chausboeuf alias Papy Pop