Chacun a son opinion,
chacun a son caractère

J'ai essayé de faire cette petite enquête auprès des handicapés moteurs de tous les âges et de toutes les convictions, par correspondance car je ne peux pas me déplacer.

Pour savoir comment ils réagissent devant leurs problèmes, suivant les circonstances de leur vie. Avec leur caractère, leurs opinions, suivant aussi leurs moyens physiques et intellectuels. Comme les valides, ils ne sont pas tous coulés dans le même moule.

Ils sont handicapés avant la naissance, pendant la naissance, par maladie, par accident ou par suite de blessures de guerre.

Quelques uns ont répondu à mes questions par des lettres, et je les remercie infiniment.

Voilà Yvonne, des Deux sèvres, à qui j'ai demandé si elle a été désespérée quand elle a su qu'elle resterait handicapée, et pourquoi elle n'a pas voulu venir au foyer Bordier à Parthenay. Laissons lui la parole :

Bonjour Cher Papy,

Vous devez penser que je ne veux pas répondre à votre lettre, qui fut pourtant la bienvenue même si mon silence peut laisser supposer le contraire.

Je n'ai aucune raison de ne pas accepter votre demande du fait que vous me le demandez si gentiment et simplement. Je ne crains qu'une chose : ne pas savoir suffisamment y répondre et par là de décevoir votre attente.

Je connus une enfance normale et heureuse.

Les premiers symptômes de la maladie sont apparus entre 12 et 13 ans. Si je n'avais pas eu mon frère aîné déjà fortement atteint dès l'adolescence, on ne se serait aperçu de rien en ce qui me concerne, les symptômes étant infimes.

C'est à l'âge de 22 ans, lorsque j'ai fait une paratyphoïde, que j'ai appris que je ne marcherai jamais plus. Bien que j'avais l'impression d'aller vers une catastrophe, sentant les forces diminuer progressivement, on veut toujours espérer et pouvoir marcher encore des années.

A l'époque, il n'y avait aucun traitement pour soigner la paratyphoïde : on soignait avec de la glace seulement. Suite à cette fièvre, j'ai fait une forte évolution de la "myopathie" : je n'ai jamais pu recommencer à marcher.

Quand le docteur m'a dit que je ne marcherai plus, j'ai eu envie de rompre avec le Seigneur et la Vierge Marie, croyant que je vivrai bien mieux et surtout plus heureuse sans eux. Comme trop souvent cela arrive, dans ma révolte, je m' en suis prise au Seigneur et à la Vierge Marie. Au moment où je croyais pouvoir me passer d'eux, les rendant responsables de ce qui m'arrivait, mon regard se porta sur le crucifix qui était accroché au mur, en face de mon lit. A cet instant mon orgueil a fondu et je me trouve bien lâche de refuser de continuer de suivre à marcher à la suite du Christ, lui qui est mort d'amour pour moi, etc... Vous savez sûrement la suite, je ne m'étale pas plus.

C'est chaque jour qu'il y a des "oui" à dire. Je puis dire que je ne regrette pas d'avoir misé ma vie sur celle du Christ. Je reçois bien d'avantage que je ne donne. Le Seigneur va souvent au delà de mes désirs.

J'ai marché jusqu'à l'année de mes 22 ans. Jusqu'à cette date, le 7 janvier 1949, je me suis suffi à moi-même.

Si je ne suis pas allée au foyer Bordier à Parthenay, quand le foyer s'est ouvert, c'est uniquement pour des raisons familiales. A ce moment là, j'étais ici à Mauléon avec mon frère aîné myopathe. Tout en n'étant pas dans le même service, celui ci n'étant pas mixte, nous avions la possibilité de nous voir quand nous le voulions. Si j'étais intéressée et désirais aller vivre au Foyer Bordier, je m'y suis refusée à ce moment là : étant donné que mon frère était à la dernière phase de sa maladie, cela aurait pu être fatal pour lui, qui avait aussi besoin de se sentir en sécurité auprès d'un personnel soignant connu, un rien l'angoissant et déclenchant une crise de spasmes.

Ayant demandé conseil aux docteurs, à la directrice, aux infirmières, tous, tout en me laissant libre de mon choix, qui aurait été celui de mon frère, lui même ne voulait pas prendre de décision, ni m'influencer en quoi que ce soit, pour une fois il ferait ce que je dirais, et si je décidais de partir en foyer, il me suivrait. J'ai choisi d'écouter la voie de la Sagesse et nous sommes restés à Mauléon. Par la suite, j'ai rendu grâce au Seigneur d'avoir accepté de rester, sachant très bien, même à travers son silence que c'était le désir de mon frère, de notre entourage et de notre famille.

Mon frère est décédé 3 mois plus tard, c'est à dire 3 mois après l'ouverture du foyer Bordier. Si nous étions partis je me le serais reprochée toute ma vie.

Quelques mois après le décès de mon frère, l'assistante sociale, puis des amis m'ont reparlé d'aller vivre au foyer Bordier. Je m'y suis refusée pour une raison familiale. Mon papa dont la santé se désagrégeait, ma nièce mariée étant restée après son mariage avec son papa, ses deux frères dont Patrice trop jeune pour rester au foyer Bordier, et son grand père (la maman étant décédée).

Avec mes frères, il avait toujours été décidé que l'on n'imposerait pas à ma nièce de soigner papa s'il devait tomber malade pour une longue durée. A ce moment là, on serait obligé de l'hospitaliser à Mauléon. Pour lui, même si cela lui serait dur de quitter son fils et ses petits-enfants, qu'il aimait très fort et qui l'aimaient très fortement et s'occupaient très bien de lui. De savoir qu'il me retrouverait, l'aiderait à accepter la séparation ; et pour mon frère et ses enfants ce serait un consolation de leur peine. C'est pourquoi j'ai refusé d'aller vivre au foyer Bordier. J'avoue n'avoir pas regretté. J'ai été comblée au delà de mes espérances. Quand papa est tombé malade (ramollissement cérébral), ma nièce débutait sa première grossesse. Il s'est trouvé un lit de libre dans le service actuel des convalescents, qui était en 1975 l' annexe de l'hospice ; et j'étais moi même dans ce service.

De ce fait, papa passait ses journées avec moi, et me quittait seulement pour aller se coucher. C'était sa grande consolation. Il ne cessait de me dire : "Le seigneur est bon. J'aurais tant voulu te garder avec moi quand tu es tombée malade. Mais ce n'était pas possible. J'en ai beaucoup souffert. Et si j'ai quitté Luis (mon frère), Lise, Marie et Vivi (mes neveux, Patrice étant déjà à Bordier), ils sont si bons et si gentils pour moi. Je suis heureux de te retrouver, de vivre avec toi, jusqu'au jour où le seigneur viendra te chercher". Nous avons vécu trois mois ensemble. Quand soudainement son état de santé s'est aggravé, il était dans ma chambre, et ma nièce (sa petite fille Lise-Marie) était avec nous. Il est décédé le lendemain soir à 23 heures. J'avais passé la journée auprès de lui. Il a eu sa lucidité jusqu'au dernier instant. Il est parti tout heureux vers la maison de famille de Père, après que nous eussions prié ensemble.

Tout est grâce.

Depuis le départ de papa, je suis restée ici parmi les personnes âgées, parce que je crois que le seigneur le veut : j'ai une jeunesse à leur apporter, mon sourire, etc... Eux m'apportent beaucoup plus que je leur donne. Ils sont ma famille. Je ne sais ce que je pourrais aller chercher ailleurs. Mes journées sont très occupées entre la correspondance, les visites de personnes de l'intérieur et de l'extérieur, l'accueil, le partage, l'écoute, le dialogue, les sorties ; les jours, les semaines, les mois passent sans que je m'en aperçoive. Je n'ai jamais assez de temps pour tout ce que j'aimerais et voudrais faire. Probablement que j'aurais plus de confort au foyer Bordier. Pour moi, ce qui compte avant tout, c'est la relation, le contact humain, la chaleur humaine, le respect de la personne à part entière, etc..

Je vais arrêter là ce bavardage. Je vous remercie de prendre le temps de me lire. J'espère avoir répondu à vos questions et par là à votre attente.

Yvonne

J'ai posé quelques questions à Stéphane, qui vit dans une communauté en Maine et Loire. Comment a-t-il appris à lire et à écrire, quel âge avait-il quand il a su qu'il était handicapé à vie, s'il a eu des jours de cafard et même des crises de désespoir.

Je savais qu'il était croyant. Je lui ai posé ces deux questions : est ce que la religion lui avait apporté une aide morale, en se disant que s'il était malheureux dans la vie, il serait heureux après ça dans un paradis. Je lui ai également demandé s'il avait l'impression de remporter une victoire sur son handicap quand il faisait quelque chose de difficile. Voici sa réponse :

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Bonjour Papy

Excuse moi de ce retard, mais tes questions sont tellement importantes que j'ai préféré prendre le temps de réfléchir.

Qui suis-je ?

J'ai 33 ans, j'ai vécu toute mon enfance dans des centres. J'ai appris à lire et à écrire entre deux opérations. J'ai raté mes études car j'ai redoublé 7 fois le CE1, car quand on a 7-8 ans, le plus important pour les parents et le corps médical, c'est d'essayer de nous faire marcher.

Là aussi, on pouvait se poser la question ; Pourquoi les parents s'acharnent à nous refaire marcher ? Moi, je pense qu'il y a tellement de détresse dans le couple qui vient de donner la vie à un enfant qui ne sera pas comme les autres enfants ; c'est impossible pour les parents d'accepter que leur enfant sera toujours handicapé. Ma mère venait me voir dans les premiers temps pour essayer de comprendre ce qui m'arrivait. Et puis, avec le temps et la patience, ma mère a accepté mon handicap. Tandis que mon père s'est mis à boire pour oublier mon handicap et la détresse du couple.

Je voudrais m'arrêter plus longuement sur un détail qui a beaucoup d'importance pour moi. Voilà, ma mère m'a donné tout son amour et toute sa force pour vivre, et mon père s'est retrouvé sans amour et sans idéal de vivre. C'est assez dangereux, car par mon propre handicap, j'ai cassé le bonheur de mes parents. Aujourd'hui, quand je rencontre des jeunes couples dans cette situation, je leur dis :

Dans votre souffrance, il y a deux choses.

La première chose, qui me paraît ma plus fondamentale, c'est de préserver votre amour et aussi de prendre du temps rien que pour vous deux, pour bien mesurer et réaliser ce qui vous arrive.

La seconde chose, c'est aussi de faire certaines démarches dans les centres, ou d'essayer de le garder chez vous. Mais il est aussi important que dans la journée, il passe du temps dans le centre ou dans une école spécialisée pour qu'il se rende compte qu'il a des copains et des copines handicapées. Aussi, c'est l'occasion pour l'enfant de découvrir son propre handicap, et comme çà, les parents s'y retrouvent et l'enfant aussi.

Il y a aussi le problème de la surprotection : bien souvent, les parents surprotègent leur enfant car ils ont peur qu'il arrive quelque chose, ou alors quand l'enfant a du mal à s'habiller, la maman préfère l'aider; c'est là que tu vois que la barrière de la différence commence à s'installer et si l'enfant, quand il va grandir, n'a pas la force de dire à ses propres parents "je veux vivre, et je veux faire ma vie comme les autres", il est foutu. Car ses parents ont tellement de poids sur l'enfant que l'enfant se sent écrasé.

Comment as tu appris à lire et à écrire dans un centre ?

Entre deux opérations, j'ai essayé de suivre des études ; c'est à dire le matin, j'allais deux heures à l'école et il y avait des professeurs qui venaient me faire des cours pour toutes les matières. Le plus gênant, était que tu allais à l'école et que tu venais de t'installer, il y avait un monsieur qui venait me chercher pour la rééducation, ou alors je ratais le premier cours. Une séance de kiné durait entre trois quarts d'heure et une heure, et pour les déplacements, il fallait une demie-heure. Quand je sortais de la séance de kiné, il était midi, l'heure du repas. Le repas durait trois quarts d'heure. Il y avait des repas gais et des repas tristes.

Les repas gais, c'était quand la puéricultrice me faisait manger et qu'on pouvait déconner avec les copains, ce qui est très important.

Les repas tristes, c'est quand je souffrais de mes jambes, car mes deux jambes étaient dans le plâtre pour les redresser. Et aussi quand on m'apprenait à manger seul, car je ne comprenais pas le sens de mes efforts, et on ne m'a jamais expliqué le pourquoi et le comment. Alors, je me sentais seul et j'avais le cafard, et puis un certain ras le bol de faire des efforts dont je ne connaissais pas la signification.

Après le repas, on faisait une sieste de une heure. Quand on a 5 ans, cela passe ; mais quand on a 15-16 ans, cela passe moins bien. Je me rappelle qu'un jour, pendant une sieste, on s'amusait à raconter des histoires drôles. On a alors eu un fou rire, et l'on a reçu 5 paires de claques chacun. Du rire on passe aux pleurs et là je me suis vraiment senti handicapé. La personne s'est fait virer du centre, mais on n'a plus recommencé à faire des conneries.

Après la sieste, on retournait à l'école pendant trois heures. Là, je faisais des exercices de français et de calcul. J'apprenais à lire et à écrire avec une machine à écrire. Pour moi, la lecture était un sujet de peine et de souffrance, car dès que je lisais 2 lignes, je ne comprenais pas le sens de la phrase. Alors, j'étais obligé de recommencer plusieurs fois, et à la fin j'étais découragé et je ne voulais plus lire. Pour faire mon courrier, c'était pareil, car je mettais une journée pour écrire 4 ou 5 lignes, et la personne qui recevait ma lettre ne réalisait pas ce que cela pouvait représenter comme travail et comme patience pour moi. Mais j'étais très heureux quand j'avais fini une lettre. Bien souvent la personne valide ne réalise pas tous les efforts qu'on doit faire pour une simple lettre.

A l'âge de 18 ans, je devais quitter Kerpape pour aller au Croisic. Je veux m'arrêter encore sur un fait qui va bien te montrer la connerie des docteurs. J'avais 18 ans, et je suis tombé sur un professeur très sympathique. "Si tu veux bien travailler, je te promets que dans deux ans, tu as ton certificat d 'études". D'un autre côté, il y avait une doctoresse qui m'a dit textuellement "Si tes parents ne te trouvent pas un centre ou foyer, je t'envoie à l'hospice". Cela s'est passé un Samedi après-midi, et ensuite je n'ai pas dormi de la nuit, et j'avais peur de me retrouver parmi les fous.

Et deux ans après, je quittai Kerpape pour aller à Saint Jean de Dieu, où j'allais passer neuf ans. Quand je suis arrivé à Saint Jean de Dieu, j'ai repris les cours de français, mais j'avais perdu la confiance et c'est pour cela que j'ai raté mes études.

Quel âge avais-tu lorsque tu as appris que tu serais toujours handicapé, et comment as-tu réagi ?

D'abord, je voudrais dire qu'on ne m'a jamais dit que je serais handicapé pour la vie. Vers l'âge de 15 ou 16 ans, c'est un copain qui m'a dit "Il ne faut pas rêver, tu seras toujours dans un fauteuil, et c'est aujourd'hui qu'il faut apprendre à vivre avec ton handicap et tes limites".

J'ai toujours remercié ce copain là. Car il m'a montré que le corps médical avait peur de dire la vérité en face. Sur le moment, je n'ai pas très bien réagi, car pour moi, c'était presque naturel, étant donné que depuis l'âge de cinq ans, je vivais avec des enfants handicapés.

As-tu eu des jours de cafard, et as-tu traversé des crises de désespoir ?

Oui, comme tout le monde . Vers l'âge de 24 ans, j'ai fréquenté une fille , et j'avais mis en elle tout mon espoir de créer ma propre famille. On s'est fréquenté pendant cinq ans. Ensuite, on a cherché une communauté pour faire le tremplin entre la vie des centres et la vie extérieure.

En 1981, j'ai fait un pèlerinage à Lourdes, et nous avons rencontré un prêtre qui devait nous conseiller sur notre vie de couple. En quatre minutes, il a mis mon propre bonheur par terre, car la fille que j'aimais beaucoup n'a pas pu accepter la vérité sur mon handicap. Au mois d'Août, je suis allé dans sa propre communauté, et là elle a fini de détruire mon bonheur.

Nous avons continué à nous voir pendant deux ans, et une fois que j'ai trouvé la Sepaye, la fille m'a dit " Je te laisse tomber ; je n'ai plus le courage de vivre avec toi". Là, j'ai eu un moment de révolte et de colère après Dieu. Quand la fille m'a laissé tomber, j'avais l'impression que le ciel me tombait sur la tête. Et pendant deux ans, j'ai refusé mon handicap et l'échec de mon amour pour la fille.

La religion t'a-t-elle aidé ?

Oui, je pense que Jésus m'a apporté beaucoup de forces pour supporter toutes les épreuves que je t'ai racontées . Il y a eu deux temps : le temps de la découverte, car en 1975, j'ai fait un pèlerinage comme malade, et avant ce pèlerinage, je me posais des tas de questions sans trop y croire... Je suis parti à Lourdes, et pendant la semaine, j'ai eu la chance de vivre une guérison physique. Le Mercredi soir, l'aumônier de la salle nous rassembla dans la salle des filles pour un temps de partage. Au milieu de la salle, il y avait une fille dans un fauteuil qui avait préparé un texte. Elle commence à le lire et, petit à petit, il y a eu un silence et les gens sortaient leur mouchoir. Le docteur prend la parole et lui demande, si elle avait un paragraphe à ajouter aujourd'hui, ce qu'elle nous dirait.

La fille a fondu en larmes, et toute la salle a craqué. Moi, je ne comprenait rien et je cherchais le sens de cette détresse. Après, j'ai demandé au prêtre qu'il m'explique. Il m'a dit : "La fille que tu as vue dans son fauteuil, elle est guérie". Pendant trente secondes, je croyais que je rêvais, et pourtant c'était la réalité. Le soir, j'ai demandé à quelqu'un de me conduire à la grotte, mais on a pas voulu car c'était l'heure de se coucher. Alors je me suis couché et j'ai prié. Je venais de découvrir Jésus et Marie.

Après, je suis retourné plusieurs fois à Lourdes. Pas dans l'espoir de guérir physiquement, mais de guérir mon coeur. Et j'ai toujours rencontré des amis pour me remonter le moral, et j'ai toujours prié pour demander à Jésus de m'aider. Dans les moments de joies et les moments de peine. Pour moi, Jésus c'est comme un ami à qui je peux confier toutes mes joies et mes peines, car lui m'écoute, et je sais qu'il est fidèle.

Pour la question du Paradis, c'est une question très intéressante que j'ai eu plusieurs fois l'occasion de me poser.

Je pense que l'enfer, c'est sur terre et je crois qu'après la mort, il y a une autre vie, où je pense vraiment qu'il n'y a ni handicap, ni paumés. Je pense que tout le monde va être égal dans le vrai sens du mot. Car je viens de découvrir que sur la terre, tout le monde n'est pas égal et que c'est facile d'écraser plus petit que soi.

As tu l'impression de remporter une victoire sur ton handicap quand tu fais un travail difficile ?

Cela fait un an que je peux faire ma toilette seul, et le premier jour, j'ai vraiment eu l'impression que j'avais gagné. Mais le problème des communautés, c'est que les personnes n'ont plus le temps de me faire des aménagements pour me rendre la vie plus facile. Mais pour moi, la plus belle victoire que j'ai eu, c'est quand j'ai dit : "Maman, je quitte le centre et la famille pour vivre en communauté. Car la communauté m'a apporté beaucoup de joies de vivre et une certaine indépendance".

Stéphane